Diabetes en directo 2019
Dr. Santiago Durán (Presidente del Comité Organizador Local). Comenta que el sentido del congreso es ''que podamos estar cerca del paciente que tenga la enfermedad'' donde remarca que ''el sentido son ustedes, los paciente''.
En el comienzo de la primera parte del congreso presentaron un vídeo resumen de los días anteriores.
AVANCE / TECNOLOGÍA
En este congreso la presencia de tecnología es mayor que en otros anteriores, la forma de llevar la Diabetes es distinta a hace 3 años, y la presencia de profesionales sanitarios ha sido mayor, se ve que también se preocupan por sus pacientes.
¿Qué es lo que va a llegar?
Marga Giménez Álvarez (Endocrinologa H. Clínic i Provincial - Barcelona) comenta que el ritmo de lo que se representa es distinto, mejores dispositivos, sensores... se habla de multitud de avances de aquí a 2 años pero eso no significa que ese sea el tiempo de espera o el de financiación ni que el acceso de pacientes sea global.
Mª asunción Martínez (Endocrinóloga H.U.V. Macarena - Sevilla) comenta que el caso de tecnología va muy rápido y tenemos que ser capaces de poner esa tecnología en nuestra vida ''resultados de efectividad''.
¿Todos los pacientes tienen derecho a esa tecnología?
''Según el código postal que tengas, tienes acceso a una tecnología o a otra'', remarca Marga Giménez ''todo para todos''.
Mª Asunción comenta que cree que la tecnología como cualquier terapia tiene que ser según lo que necesite cada paciente, depende el resultado que quieras con el paciente.
Tenemos que ver que el sistema público, ''hay que priorizar'' y que una vez establecidos sea para todos los pacientes.
EDUCACIÓN TERAPÉUTICA / INFANTIL
Paloma Jiménez (Enfermera educadora en Diabetes H. Infantil U. de Cruces - Vizcaya) comenta que la tecnología siempre tiene que ir de la mano de una buena educación, y al final es el paciente el que tiene que tomar más decisiones, ''la tecnología esta muy bien, la educación es fundamental pero no hay que tener miedo a equivocarse''
Ángel Martínez (ATS-DUE H. de día endocrinología del Valme - Sevilla) comenta que el proceso de formación es para poder tomar buenas decisiones, ''los profesionales somos lo que estamos para enderezar lo que se tuerza''.
No al paciente pasivo si no al paciente que tome sus decisiones en el día a día.
¿Cómo podemos afrontar una hipoglucemia?
Siempre con una buena educación en Diabetes y no tener miedo ya que lo primero en explicar en una hipoglucemia es el Glucagón y si ''hay que identificar lo que el paciente siente'' (educación emocional) - Paloma Jiménez.
INVESTIGACIÓN ¿Cura?, ¿Cuándo?
La solución no vendrá de una misma línea de investigación y como debemos ser optimistas, ser paciente porque la impaciencia lleva a precipitaciones.
La ciencia en España en cuanto a los recursos la financiación se reduce un 50%, o sea, no hay inversión.
En cuanto a otro país como Alemania hay centros dedicados a la investigación exclusiva para la Diabetes y los presupuestos son 11 veces mayor al que tenemos en España.
Aspecto positivo; tenemos las estructuras , no hay que crearlas , hay un conocimiento muy importante.
El concepto curación es muy amplio, se podría curar como como un resfriado y no tenerlo más o tener la enfermedad y hacerla más amena con tecnologías que existen.
Ya se ha conseguido la curación en ratones, pero hay mucha diferencia entre un ratón y un humano, es verdad que se ha empezado a curar la Diabetes en ratones, no es lo mismo aplicar un tratamiento celular a un ratón que a un humano que pude perjudicarla la vida, hay especies que están más allegadas a nosotros como los primates, lo que pasa que entra el aspecto ético, es decir, al ser el primate más allegado a nosotros está muy privatizado el uso de animales en investigación, la anestesia que se use, el sufrimiento del animal... son muchas cuestiones, eso si cuando se logre curar la Diabetes en primates estaremos mucho más cerca de la cura en humanos, por lo contrario se logra con animales más pequeños la cura tardará un poco más.
Página para información https://www.ciberdem.org/
Después del descanso celebrado en el congreso Diabetes en Directo cogió la palabra la Federación Española de Diabetes (FEDE).
DISCRIMINACIÓN LABORAL EN DIABETES
Andoni Lorenzo (Presidente de FEDE)
''La discriminación viene desde el año 88 cuando aparece el cuadro de exclusiones para la Policía Nacional el hecho de que teniendo Diabetes no podías acceder a este trabajo.
Después de tantos años hemos conseguido la eliminación de este cuadro a nivel nacional''.
Esa discriminación laboral entraba en el cuadro la Policía Nacional, funcionarios, Policía Local, azafata/o de vuelo...
Pablo Erramusbea (Paciente con Diabetes Tipo 1)
Debuto hace 1 año con 32 años y ya llevaba 5 años opositando al Cuerpo Nacional de Policía y justo cuando le quedaba una prueba habiendo aprobado la parte física, la parte teórica, pues se entera de que tiene Diabetes T.1 , donde cuenta que él es una persona deportista y no se había encontrado mal, ''fue un palo muy gordo'', incluso le pidieron la talla para el uniforme, un mes antes se entera de que tiene Diabetes y cuenta de que iba con el informe médico por delante ''no pretendía ocultar nada'' y recibió la noticia de que lo apartaban del proceso después de 5 años invertidos en ello con un esfuerzo tanto económico como personal a parte de ser su vocación, ''tenía en informe médico, la vista apto, el corazón apto excepto la glucosa que no era apta, sin que la diabetes fuera un impedimento'' incluso cuenta que juega al baloncesto en partidos de 2 horas.
Situación Política
Andoni Lorenzo
''Se ha conseguido la eliminación a nivel nacional pero nos queda por conseguir en las comunidades y locales para que hagan esa adaptación''
También remarca que no hay que olvidar el labor que hacen las asociaciones de pacientes, de la misma federación española que son hombre y mujeres que de forma altruista comparten su tiempo.
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CAMPAMENTOS
Francisco Labajos (Asociación de Diabetes del Principado de Asturias)
Datos 2018
29 colonias organizadas por asociaciones pertenecientes a FEDE, 3 organizadas por asociaciones no pertenecientes a FEDE, 1.166 niños/as asistentes a colonias de 7 días, más de 200 días de educación por parte de profesionales, 177 profesionales sanitarios una media de 7 por colonias, 217 profesionales no sanitarios (monitores, coordinadores...) 8 de media por colonia, desde 1.966 primera colonia en España han asistido aprx. 35.000 niños/as.
''Mientras haya niños/as con Diabetes habrán campamentos''.
Susana Rico (Psicóloga especialista en Diabetes e Inteligencia Emociona)
''Trabajar el manejo de las emociones, conocerlas y como aprender a manejarlas para satisfaccion vital''
Víctor Vozmediano (Adolescente con Diabetes tipo 1)
''Yo vivo con mucha gente sin conocimiento y me da mucho coraje''
''Gracias a la actividad de los GRAfeelings en el campamento me ha ayudado en mi día a día''
Víctor anima a todos los padres de niños/as con Diabetes que apunten a sus hijos/as a los campamentos.
Diabetes Tipo 2
5 millones de españoles.
3 de cada 4 muertes por enfermedades cardiovasculares.
La Diabetes Tipo 2 SI se puede prevenir.
Carmen Burgos
''Yo he tenido mucha suerte con mi hija en el colegio, le han tratado bien''
''Pero es la humanidad de esos profesores, hay otros profesores que no hacen nada''
Carmen agradece que por fin se ha aprobado de las personas con Diabetes puedan acceder al empleo público.
Ana Burgos (Persona con Diabetes)
''La Diabetes no es no comer dulces si no ver cuántas raciones tiene y aplicarte la insulina correspondiente''
Ana dice que puedes hacer todo lo que quieras, ''una vida normal''
Por último Sonia (Presidenta de la Fundación Sociedad Española de Diabetes), Santiago Durán (Presidente del Comité Organizador Local) y Ana María Álvarez (Presidenta de la Asociación de Sevilla ANADIS) entregan un reconocimiento a personas con más de 50 años con Diabetes;
Ana Rodríguez 53 años siendo diabética.
Úrsula con Diabetes desde los 10 años
Reyes López
María Fernanda diabética desde los 12 años ''Nunca digáis que no sois diabéticos''
Mª del Carmen La Pera 49 años siendo diabética.
Juan Antonio Gómez
Redactor de STV Sevilla